CAN THIỆP TOÀN DIỆN CHO VIÊM KHỚP THIẾU NIÊN VÔ CĂN

Cập nhật lần cuối vào 31/05/2022

ĐẠI CƯƠNG

Định nghĩa: Viêm khớp Thiếu niên Vô căn (JIA, Juvenile Idiopathic Arthritis) là một thuật ngữ chung chỉ tình trạng bệnh khớp viêm mạn tính ở trẻ <16 tuổi.

Tình trạng viêm do đáp ứng tự miễn của mô liên kết đặc trưng bởi sưng và đau.

Tiêu chuẩn chẩn đoán theo Hội Thấp học Mỹ (ACR):

• Tuổi khởi phát < 16
• Viêm một hoặc nhiều khớp
• Thời gian kéo dài > 6 tuần
• Cần phải loại trừ các bệnh viêm khớp khác ở trẻ em

Các thể lâm sàng rất đa dạng với những biểu hiện và tiến triển khác nhau. Phân loại JIA sau dựa trên biểu hiện trong 6 tháng đầu tiên.

• Hệ thống (5-15%)
• Đa khớp: 20%
  • RF +
  • RF-
• Ít khớp (50-80%)
  • Kéo dài (Persistent)
  • Lan rộng (Extended)
• Viêm khớp vảy nến (7%)
• Viêm khớp liên quan đến viêm cột sống (Enthesitis)
• Các viêm khớp khác

Điều trị trước đây (thập niên 90 của thế kỷ XX) thường theo bậc thang với điều trị triệu chứng là cơ bản. Tuy nhiên hiện nay xu hướng điều trị tích cực sớm hơn trong quá trình của bệnh với mục tiêu phòng tổn thương khớp và làm chậm tổn thương khớp tăng tiến.

NGUYÊN TẮC VÀ MỤC TIÊU ĐIỀU TRỊ

Các nguyên tắc chung

• Điều trị cần bắt đầu càng sớm càng tốt nếu được (cần phải có chiến lược chẩn đoán sớm)
• Tiếp cận toàn diện đến các nhu cầu về lâm sàng, chức năng tâm lý và xã hội của trẻ bị bệnh để nâng đỡ trẻ sống độc lập và đạt được đầy đủ khả năng của mình. Tiếp cận này cần được thực hiện ở mọi giai đoạn điều trị và chăm sóc bởi nhóm chăm sóc đa chuyên ngành
• Bệnh ảnh hưởng mỗi trẻ mỗi khác (triệu chứng, số khớp và độ trầm trọng…) nên điều trị phải phù hợp với từng cá nhân (cá nhân hoá)
• Là một bệnh có diễn tiến thay đổi, đôi lúc phức tạp, có thể gây nhiều biến chứng nên cần phải có chiến lược theo dõi và xử trí dài hạn
• Cần tạo sự tham gia và hợp tác của bệnh nhi và gia đình thông qua giáo dục, tư vấn

Các mục tiêu điều trị

• Kiểm soát hoạt động của bệnh và tạo sự lui bệnh
• Bảo tồn chức năng khớp và phòng ngừa tổn thương khớp lâu dài
• Bảo tồn chức năng, đảm bảo sự tăng trưởng và phát triển bình thường về thể chất, xã hội và tình cảm
• Phòng ngừa hoặc giảm thiểu biến dạng và khuyết tật

CÁC BIỆN PHÁP CAN THIỆP

Các thành phần chính của điều trị dựa vào các hướng dẫn điều trị hiện nay và mô hình và chuẩn chăm sóc bao gồm:

• Tiếp cận với một nhóm điều trị bệnh khớp nhi khoa đa chuyên ngành để chẩn đoán ban đầu, lượng giá và xử trí, và đánh giá lại định kỳ,
• Thông tin, giáo dục và hỗ trợ để tăng cường sự hiểu biết của bệnh nhi và gia đình về bệnh và trị liệu và để hỗ trợ tự chăm sóc
• Tiếp cận với các trị liệu bằng thuốc và không dùng thuốc dựa trên chứng cứ, và
• Chuyển tiếp phù hợp sang các dịch vụ chăm sóc người lớn

1. Chăm sóc đa ngành

Tiếp cận chăm sóc đa ngành có lợi ích đem lại sự chăm sóc liên tục và tốt nhất, giảm các biến chứng và khuyết tật liên quan đến bệnh. Các thành viên chính yếu của nhóm đa ngành bao gồm bác sĩ Nhi khoa chuyên khoa bệnh khớp, điều dưỡng bệnh khớp nhi khoa, Bác sĩ PHCN chuyên bệnh khớp, kỹ thuật viên VLTL, KTV HĐTL, chuyên viên tâm lý và cán bộ xã hội. Nhóm mở rộng có thể bao gồm chuyên gia dinh dưỡng, bác sĩ nhãn khoa, bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình, nhóm điều trị đau, bác sĩ đa khoa, bác sĩ nhi khoa tổng quát, bác sĩ chuyên khoa xương khớp người lớn, nhân viên y tế dựa vào cộng đồng, chuyên viên chỉnh hình hoặc bàn chân, tư vấn giáo dục ở trường… Các thành viên của gia đình cần phải tham gia trong tất cả các mặt của chăm sóc, và cũng cần quan tâm đến các nhu cầu của các thành viên trong gia đình.

Các rào cản hiện nay: không đủ các nhóm đa ngành có kỹ năng phù hợp, dựa vào các dịch vụ y tế tư nhân, phân mảnh chăm sóc

2. Thông tin, giáo dục và hỗ trợ tự chăm sóc điều trị

Tự điều trị là một chiến lược chìa khoá để xử lý bệnh mạn tính. Điều này có nghĩa là các hoạt động của người bệnh mạn tính, cùng với gia đình và người chăm sóc, nằm xử lý các triệu chứng, các hậu quả của điều trị, tâm lý xã hội và lối sống để duy trì sức khoẻ tối ưu.

Tự điều trị hiệu quả đòi hỏi tiếp cận thông tin, giáo dục, nâng đỡ từ các chuyên gia sức khoẻ và người chăm sóc.

Thông tin bao gồm các thông tin về bệnh và điều trị, bao gồm trị liệu bằng thuốc và không dùng thuốc, cũng như các lời khuyên để duy trì sức khoẻ chung, thông tin về các dịch vụ chăm sóc đa ngành và cách tiếp cận, các dịch vụ nâng đỡ tài chính, xã hội nếu có.

3. Điều trị bằng thuốc

Các thuốc sử dụng trong JIA có thể bao gồm 1 hoặc vài loại thuốc sau:

• Kháng viêm không steroid (NSAIDs) để kiểm soát viêm và điều trị triệu chứng. Không khuyến cáo thuốc bôi.
• Corticoid: toàn thân hoặc tiêm nội khớp.
• Các thuốc trị khớp thay đổi bệnh (DMARD, Disease-modifying antirheumatic drug), thay đổi đáp ứng miễn dịch bất thường để làm chậm hoặc ngừng phá huỷ khớp. Có 2 loại: DMARD thông thường (thường sử dụng nhất là methotrexate) và các DMARD sinh học (bDMARD), một loại thuốc mới hơn nhắm vào các phân tử đích trong hệ thống miễn dịch (thường sử dụng bằng cách tiêm hoặc truyền tĩnh mạch). Các thuốc này được sử dụng khi NSAIDs và corticoid không kiểm soát đủ triệu chứng của bệnh. Chúng đòi hỏi theo dõi sát y tế về hiệu quả và tác dụng phụ (có thể trầm trọng).

• Các thuốc giảm đau đơn giản ngắn hạn để giảm đau

Trước đây các NSAID được dùng là điều trị đầu tay cho JIA, nhưng hiện tại bằng chứng cho thấy điều trị tích cực và sớm hơn với DMARD có thể cải thiện kiểm soát bệnh và các kết quả tích cực lâu dài. Methotrexate và bDMARD đã được chứng minh là cải thiện kết quả trong hơn 50% bệnh nhi điều trị.

4. Các trị liệu không dùng thuốc

• Vật lý trị liệu/Hoạt động trị liệu:

  • VLTL để giảm đau, phòng ngừa và điều trị co rút khớp, duy trì tầm vận động các khớp bị ảnh hưởng, duy trì và cải thiện sức mạnh cơ, giảm thiểu các tác dụng của viêm và đảm bảo sự phát triển và tăng trưởng bình thường.
  • Có thể sử dụng thuỷ trị liệu

• Các dịch vụ tâm lý:

  • Nâng đỡ tâm lý cho bệnh nhân và gia đình. Bệnh nhân và gia đình cần nhận nâng đỡ và thông tin tổng quát kèm sàng lọc các dấu chỉ điểm nguy cơ cao. Những người bị căng thẳng rối loạn cấp cần được can thiệp phù hợp. Những người bị rối loạn kéo dài cần được hỗ trợ can thiệp bởi các nhà tâm lý lâm sàng.

5. Phòng ngừa thứ phát

• Tập luyện:

  • Hoạt động thể chất và thể hình là các yếu tố quan trọng góp phần cho sức khoẻ tốt. Hoạt động thể chất đặc biệt có giá trị ở những bệnh nhân JIA, vì trẻ có xu hướng giảm hoạt động kéo dài do bệnh lý và điều trị. Tham gia hoạt động thể chất cũng có những lợi ích về tâm lý xã hội do cảm giác bình thường, cơ thể vừa vặn, và có thể giúp tạo các thói quen hoạt động chuyển sang tuổi trưởng thành. Hoạt động mạnh không làm nặng bệnh lên và các hướng dẫn khuyến cáo rằng trẻ JIA nên tham gia vào hoạt động thể lực đều đặn phù hợp với khả năng của mình và các giới hạn của bệnh.
  • Tuy nhiên trẻ bị JIA có thể gặp khó khăn khi tham gia tập luyện và hoạt động thể lực, bởi vì đau và mệt mỏi cũng như sợ các tác dụng phụ. Sự tuân thủ các chương trình tập luyện có thể là một vấn đề. Bố mẹ là những người quan trọng tạo thuận cho sự tham gia của trẻ vào các chế độ điều trị, bao gồm các chương trình tập luyện ở nhà, do đó cần tư vấn khuyến khích bố mẹ trẻ hỗ trợ sự tham gia của trẻ.
• Vai trò PHCN trong tập luyện: khuyến cáo các dạng bài tập và hoạt động phù hợp cũng như những thay đổi cần thiết để trợ giúp sự tham gia, cung cấp các tài liệu về tập luyện cho trẻ, người chăm sóc..

• Duy trì cân nặng khoẻ mạnh:

  • Xu hướng giảm hoạt động thể lực do JIA và các tác dụng của corticoid làm cho trẻ bị JIA dễ bị thừa cân hoặc béo phì và các tình trạng liên quan như bệnh tim và đái tháo đường.
  • Thừa cân cũng có thể gia tăng lực ép lên các khớp đau (tuy nhiên béo phì dường như không liên quan đến hoạt tính của bệnh).

6. Điều trị phẫu thuật

• Phẫu thuật hiếm khi được sử dụng để điều trị viêm khớp trẻ em ở giai đoạn sớm. trong vài trường hợp, phẫu thuật có thể sử dụng để giảm đau, điều chỉnh chiều dài chi, làm thẳng khớp biến dạng, hoặc thay một khớp bị tổn thương khi điều trị nội khoa thất bại.
• Các tiến bộ trong điều trị gần đây đã giảm nhu cầu can thiệp phẫu thuật. Tuy nhiên, ở những người lớn với bệnh viêm khớp khởi phát từ nhỏ, thay khớp là phẫu thuật phổ biến và thường xảy ra ở lứa tuổi tương đối trẻ. Phẫu thuật này đã cải thiện đáng kể triệu chứng đau và chức năng của người bệnh.

7. Chăm sóc lâu dài

Do đặc điểm của bệnh có những thời kỳ hoạt động và thay đổi, cần theo dõi và chăm sóc lâu dài để tối đa sức khoẻ. Mục đích là giảm thiểu các tác động về thể chất, cảm xúc và xã hội của bệnh, và theo dõi và xử lý các biến chứng và bệnh kèm liên quan với bệnh và điều trị.

• Lui bệnh: (có thể ngưng điều trị các thuốc mang độc tính sau 6 tháng- 1 năm lui bệnh để giảm thiểu độc tính).
• Theo dõi liên tục: bởi bác sĩ Nhi khoa chuyên khoa xương khớp và nhóm đa ngành ít nhất mỗi năm, và thường xuyên hơn với những bệnh nhân có bệnh hoạt động. Vai trò quan trọng của bác sĩ đa khoa (tại địa phương, y học gia đình) trong theo dõi hoạt tính của bệnh, độc tính và tác dụng phụ của thuốc, xử lý bệnh kèm, đánh giá sức khoẻ chung của trẻ, bao gồm tiến bộ ở trường và các hoạt động phù hợp với lứa tuổi. (Cần giáo dục cho các bác sĩ này kiến thức lên quan).
• Xử lý biến chứng: các biến chứng do bệnh và điều trị đòi hỏi sàng lọc liên tục, điều trị và xử trí.
• Viêm mống mắt: 5-20% trẻ, phụ thuộc vào thuộc vào thể. Viêm mống mắt thường không có triệu chứng và nếu không được điều trị có thể gây tổn thương mắt kéo dài hoặc mù, do đó cần sàng lọc đều đặn bởi bác sĩ nhãn khoa với những trẻ nguy cơ cao.

• Các biến chứng khác gồm các bất thường tăng trưởng, co rút khớp, thường giảm khi bệnh được chẩn đoán và điều trị sớm; nhiễm trùng nặng do điều trị ức chế hệ thống miễn dịch; và ảnh hưởng các cơ quan khác như tim và phổi. Cần có các phương thức chuyển tuyến phù hợp và đúng lúc đến chuyên khoa tương ứng.
• Các tác động lâu dài: Hiện vẫn chưa biết rõ về tác động lâu dài với bệnh nhi JIA được sử dụng các loại thuốc DMARD và bDMARD hiện tại ở các nước phát triển. Việc đăng ký bệnh nhi và nghiên cứu theo dõi kết quả của điều trị sẽ giúp trả lời câu hỏi về các trị liệu hiện tại và cung cấp thông tin cho chăm sóc hiệu quả và hiệu quả-chi phí trong tương lai.

8. Chuyển tiếp sang dịch vụ chăm sóc y tế người lớn

Khoảng ½ trẻ JIA sẽ tiếp tục có bệnh hoạt động hoặc di chứng sang tuổi trưởng thành, đòi hỏi điều trị liên tục. Do dó họ cần sự chuyển tiếp dịch vụ y tế từ xương khớp nhi khoa sang xương khớp người lớn một cách phù hợp.

Phỏng theo Time to Move: Juvenile Idiopathic Arthritis, Arthritis Australia, March 2014, có sửa đổi.