|
Hãy nghe bài viết
Getting your Trinity Audio player ready...
|
Cập nhật lần cuối vào 15/10/2023
Mục lục
Dẫn nhập.
Một ngày mưa lạnh đầu tháng 12, tôi đi theo một đoàn cấp phát dụng cụ cho người khuyết tật trong khuôn khổ của một dự án phi chính phủ. Địa điểm là xã Lộc An, huyện Phú Lộc, Thừa Thiên Huế.
Các trường hợp được cấp dụng cụ lần này đã được các bác sĩ và kỹ thuật viên thăm khám trước đó và được chỉ định cấp các dụng cụ trợ giúp cần thiết.
Xã này có khá nhiều dụng cụ được chỉ định, đến 49 dụng cụ, bao gồm các loại xe lăn, xe lắc, khung đi, xe dành cho trẻ bại não… Các kỹ thuật viên tất bật xắn tay mở niêm phong và tháo lắp dụng cụ, tổ chức buổi lễ nhỏ có sự tham dự của đại diện chính quyền và trạm y tế, rồi sau đó cấp phát và hướng dẫn người khuyết tật cách sử dụng dụng cụ. Những người khuyết tật, người nhà nở những nụ cười tươi khi được nhận những món quà có giá trị thiết thực, giúp họ phần nào độc lập hơn trong di chuyển sinh hoạt và hoà nhập cuộc sống. Họ nhanh chóng xếp các dụng cụ lên những xe máy, xe đạp và đưa dụng cụ về nhà trong tiết trời mưa rơi lất phất.
Sau đó, đoàn lại phân ra đi đến từng nhà, vì neo đơn không đến nhận, hoặc các trường hợp bệnh nặng, dụng cụ phức tạp cần phải được hướng dẫn trực tiếp. Tôi theo chân một anh kỹ thuật viên (tên là Tùng, công tác ở bệnh viện PHCN tỉnh) đến nhà một gia đình được cấp một khung tập đứng và một khung tập đi cho trẻ em.
Trường hợp.
Người mẹ nhận ra Tùng ngay từ ngõ, niềm nở đón chào. Chúng tôi đưa dụng cụ vào nhà (khung đứng khá cồng kềnh nên được vận chuyển đến tận nhà người khuyết tật). Đó là một ngôi nhà cấp 4 tương đối khang trang (mới được lót gạch, nhưng chưa được sơn) với một ít đồ đạc, bàn ghế đơn sơ.
Vào nhà, tôi ngạc nhiên khi thấy có đến ba trẻ trai, trẻ lớn được 14 tuổi, hai đứa sau là anh em sinh đôi 8 tuổi. Dụng cụ này là dành cho cả hai trẻ. Hai trẻ này được xác định là khó khăn khi đứng, đi do yếu hai chân nặng dần và hiện tại chỉ có di chuyển bằng cách vịn thành tường hoặc lết sàn.
Nghe Tùng kể hình như trẻ được chẩn đoán là bị bệnh loạn dưỡng cơ (?), đến bệnh viện của Tùng điều trị tập luyện nhiều lần nhưng tình trạng yếu hai chân vẫn không cải thiện.
Tôi tò mò hỏi thăm, biết rằng lúc sinh hai trẻ bình thường, hai tuổi đi lại được. Lúc khoảng 4 tuổi, người mẹ thấy hai trẻ đi lại khó khăn dần, hay ngã khi chạy. Người anh cũng có dấu hiệu tương tự nhưng nhẹ hơn, bị yếu hai chân dần từ lúc 6 tuổi, và hiện dù đi lại khó khăn nhưng vẫn mạnh hơn hai đứa em trai.
Trong đầu tôi nghĩ có phải là một bệnh lý di truyền gây liệt hai chân gì đây hay không, chứ đời nào trời lại giáng bệnh liên tục lên một gia đình như vậy? Hỏi ra gia đình bên mẹ cũng có các cậu mắc bệnh tương tự (có đến 3 cậu), lúc nhỏ đi lại được nhưng dần dần yếu hai chân, di chuyển đều bằng cách lết sàn, và ngay cả con của họ cũng có các dấu hiệu này! Người mẹ thì lúc 19 tuổi mới thấy yếu nhẹ chân, nhất là chân trái, nhưng hiện vẫn đi lại được.
Tôi kiểm tra nhanh hai trẻ, thấy vận động đầu cổ bình thường, không rối loạn giác quan, hai tay cơ lực tốt. Tuy nhiên thân mình phần dưới và nhất hai chân cơ lực yếu rõ (bậc 2,3), trương lực cơ lại tăng nhiều kèm rung giật bàn chân. Hai gối hơi gập, bàn chân gập lòng và xoay trong nhẹ. Người anh còn đi được với dáng đi chạm mũi chân, không nhấc chân lên cao được, nghiêng người do cơ mông yếu. Hai người em thì đành chịu, nhưng dù sao với sự trợ giúp của khung đi giúp trẻ đi được một khoảng ngắn (khung này lại cấp nhầm thành khung của người lớn, nên sau đó tôi nói anh Tùng đến trạm đổi lại).
Hình: Trẻ lớn đi chạm mũi chân
Trẻ nhỏ đi lại khó khăn với khung đi (người lớn)
Hai trẻ lần lượt được anh kỹ thuật viên đặt thử vào khung đứng, và người mẹ được hướng dẫn tận tình về cách điều chỉnh khung sao cho phù hợp lẫn cách cố định trẻ. Cả mẹ lẫn trẻ đều toát lên sự hài lòng, vui sướng, nhưng lòng tôi lại trĩu nặng.
Hình: Anh kỹ thuật viên đang chỉnh khung tập đứng
Hình: Gia đình trẻ với khung tập đứng và khung tập đi
Bàn luận.
Nhanh chóng mở điện thoại và tìm kiếm, tôi nhận định đây có thể là trường hợp liệt hai chân co cứng mang tính gia đình hoặc di truyền (hereditary spastic paraplegia, HSP). Bệnh này còn được gọi là bệnh Strumpell- Lorrain, với biểu hiện chính là bất thường dáng đi tăng dần, co cứng và co rút ở hai chân. Các triệu chứng là do rối loạn chức năng của các trụ trục dẫn truyền trong tuỷ sống. Các tế bào bị tổn thương là các tế bào thần kinh vận động cao (tổn thương trung ương).
Đây không phải là một dạng của bại não mặc dù triệu chứng có vẻ giống như bại não thể co cứng hai chân. Bệnh được mô tả lần đầu tiên bởi nhà thần kinh học Adolph Strumpell vào năm 1880, sau đó được Maurice Lorrain, một bác sĩ người Pháp mô tả kỹ hơn vào năm 1888. Tuổi khởi phát có thể bắt đầu ở bất kỳ lứa tuổi nào, từ trẻ nhỏ đến 60 tuổi. Tình trạng yếu co cứng hai chân thường nặng dần, gây rối loạn dáng đi tăng tiến, và người bệnh thường cần phải sử dụng gậy, khung đi và cuối cùng là xe lăn. Mặc dù vậy, bệnh ảnh hưởng chủ yếu ở hai chân nên hầu hết bệnh nhân bị bệnh này có tuổi thọ trung bình.
Chia tay gia đình, tôi lại có một kinh nghiệm về một căn bệnh ít gặp, nhưng cũng đầy nỗi cảm thông với người chồng miệt mài làm việc kiếm tiền nuôi gia đình khuyết tật, người vợ tần tảo ở nhà chăm trẻ với nỗi lo hàng ngày và tương lai, và những đứa trẻ ngây thơ vượt bao khó khăn để đến với mái trường thân yêu. Mong rằng các chính sách, nhà tài trợ, và những tấm lòng sẽ làm vơi đi gánh nặng của những con người kém may mắn như vậy.
Mạc Đình, 12/2020